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Ce blog est administré par les parents d'un enfants atteint d'un Syndrome de Landau Kleffner (SLK). Il est donc destiné à être un lieu d'échange sur cette maladie rare et peu documentée. Il vise aussi à vulgariser des notions et des termes souvent difficiles à comprendre pour des non-experts. Les personnes concernées pourront y partager leurs connaissances, leurs expériences, leurs interrogations, et nous l'espérons y trouver de l'aide.

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3 octobre 2006 2 03 /10 /octobre /2006 17:02

AVERTISSEMENT

Je ne suis pas médecin ni neurologue, juste le père d'un enfant atteint par ce syndrôme. Vous allez lire ce que j'ai compris de ce syndrôme, car les explications du corps médical sont souvent techniques. Ce contenu n'engage donc que moi, et je vous invite à valider ces informations auprès d'un expert.


UNE EPILEPSIE

Le SLK fait partie de la grande famille des epilepsies. Comme dans toute grande famille, les genres sont tous différents les uns des autres. Et on connaît surtout la forme la plus courante de l'épilepsie, convulsive. Le SLK est une épilepsie cérébrale infantile bénigne: Cérébrale car aucune manifestation extérieure n'est visible. Infantile car elle touche des enfants, majoritairement masculins, avant leur puberté. Bénigne car elle semble disparaître à la puberté.


Le principe est que les crises (suractivité neuronale, "cours circuit") touchent exclusivement la zone de compréhension du cerveau de l'enfant. Et un enfant qui ne comprend pas est un enfant qui n'apprend pas, donc qui ne parle pas ou plus. Si l'enfant est touché avant de parler ou pendant qu'il débute son apprentissage, il semble absent, ailleurs, se manifeste par des cris ou des sons. Si l'enfant est touché lorsqu'il parle déjà, il "désapprend" le langage. Plus l'enfant est touché tôt, plus il est nécessaire de réagir vite pour enrailler la maladie, car le langage se met en place entre 2 et 6 ans et que tout retard pris est difficile à rattraper. Plus le diagnostic est tardif par rapport au démarrage de la maladie, plus elle a d'impact sur le futur développement de l'enfant et sur sa capacité à récupérer. Le SLK se diagnostic par un Electro-encéphalogramme (EEG).


Pour l'instant, les causes du SLK restent floues. Différentes théories sur ses origines ont cependant été avancées: faiblesse du système immunitaire, existence d'un virus, traumatisme cérébral, choc psychologique, encéphalite inflammatoire...


Le SLK est une maladie rare, et certains cas ne sont pas diagnostiqués comme tels (certains neurologues n'ont pas connaissance de cette pathologie). Il est donc très difficile, voir impossible de savoir ce qu'il advient plus tard des enfants qui traversent cette épreuve, et comment ils se rétablissent. Chaque cas semble être différent et beaucoup de paramètres rentrent en compte. Mais il s'agit tout de même d'un handicap lourd qui heureusement pour les parents est reconnu comme tel par la sécurité sociale, et leur permet de bénéficier d'aides de la part de la "Maison du Handicap" de leur département (ex CDES pour Centre Départemental de l'Education Spéciale). L'enfant peut aussi bénéficier d'une AVS (Aide de Vie Scolaire) dans son école pour continuer à être "socialisé", facteur très important selon moi.

 

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Published by hubert - dans Définition
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commentaires

Jean-Baptiste 15/07/2008 14:12

Je viens aujourd'hui de me promener sur ce site pour m'intéresser à l'involution du syndrôme de Landau-Kleffner que j'ai eu dès l'âge de 5ans en 1989. Les symptômes se sont rapidement manifestés tel que la perte du language, la dépendence et le plus engoissant qui sont les troubles neurologiques qui ont eu un impact conséquent pour les périodes d'examens. Ayant eu la chance d'être suivi par mon père medecin en réanimation et par ma mère orthophonist en language des signes avec le courage remarquable de mes deux parents; J'ai pu retrouver le sens du language et de l'élocution bien qu'après avoir été sous traitement de corticoîdes pendant une certaine période et ensuite par un traitement de dépakine et de rivotrile. Je tiens à annoncer aux parents que bien que le traitement puissent durer de très nombreuses années, il mène à un résultat qui peut parfois être très sastisfaisant et voire prométeur. Je constate que en m'étant remis de cette période pénible, j'ai pû recevoir en contrepartie autre chose tel que le sens des valeurs que les gens d'aujourd'hui ont malheureusement perdu. Je tiens à dire une petite anecdote aux parents et frères et soeurs qu'ils ont tout mon soutien pour avoir vécu cette terirble expérience.

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