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Ce blog est administré par les parents d'un enfants atteint d'un Syndrome de Landau Kleffner (SLK). Il est donc destiné à être un lieu d'échange sur cette maladie rare et peu documentée. Il vise aussi à vulgariser des notions et des termes souvent difficiles à comprendre pour des non-experts. Les personnes concernées pourront y partager leurs connaissances, leurs expériences, leurs interrogations, et nous l'espérons y trouver de l'aide.

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3 octobre 2006 2 03 /10 /octobre /2006 17:24

Depuis sa création en juillet 2005, ce blog, animé par le père d'un enfant atteint du Syndrôme de Landau Kleffner, a permis de mettre en contact plusieurs familles directement concernées par cette maladie.


Ce point virtuel de rencontre était l'un des objectifs initiaux de ce site, et ces parents peuvent désormais se contacter régulièrement pour partager des avis, échanger leurs expériences, faire part d'observations.


Il ne s'agit pas de communiquer sur le web toutes nos coordonnées, mais une prise de "contact" en bas du blog vous permettra de me joindre pour rentrer en contact avec les uns et les autres.

 

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Published by hubert - dans Expérience
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commentaires

Brousseau Laure 23/04/2016 09:05

Bonjour. Je suis la maman d'un jeune garçon de 12 ans, il a été diagnostiqué à l'âge de 4 ans avec un SLK. Aujourd'hui il est en 6e au COLLEGE il a une AVS a mi temps et présente de réelles difficultés d'apprentissage. Problèmes de concentration, d'attention, lenteur, fatigue, difficultes a l'écrit, manque du mot, difficultes de reformulation, d'explication verbales sur des choses abstraites, problème de mémoire de travail, trouble du comportement parfois. Il fait peu de crise. Je me questionne sur son évolution et j'aimerais avoir des retours d'expérience. Je suppose que ses crise disparaîtront à la puberté mais qu'en sera t'ils des séquelles neuro psychologiques? Pouvez vous me faire part de vos expériences et de vos connaissances sur cette question? Je m'inquiétes pour son futur. Merci à vous tous pour votre soutien et vos réponses.

Leroy Béatrice 23/04/2016 11:39

Bonjour Madame, Mon fils a été diagnostiqué SLK à l'âge de 6 ans mais les symptômes ont débutés vers ses 4,5ans. Les docteurs ont mis longtemps avant de trouver ce qu'il avait. Il était donc en 1ère primaire (belge). Pendant 1 an ils ont essayé de le stabiliser avec des antiépileptiques. Ce qui n'a pas très bien fonctionné, il a accumulé du retard dans ses apprentissages. Après 1 an ils nous ont proposés de l'hydrocortisone à haute dose (130mg!) ce qui a stoppé ses pics électriques pendant le sommeil et a considérablement amélioré sa compréhension et donc ses apprentissages. Il est en 2ème et il réapprend ce qu'il n'avait pas acquis en 1ère. Comme il est très volontaire il fait beaucoup d'efforts et ceci paient car son bulletin scolaire était bon ... Ce traitement bien sûr ne peux être prit trop longtemps (1à2ans) Ici il va bientôt y avoir 1 an donc tout doucement on va diminuer les doses en espérant que les pics ne reviennent pas ... J'ai déjà eu des témoignages de personnes adultes maintenant qui vont très bien. Il suffit de trouver le bon traitement... Bon courage à vous!

Leroy Béatrice 18/10/2014 15:21


Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de 6 ans chez qui ont a diagnostiqué, il y a 4 jours, un SLK. Cela fait 1 an et demi que je m'aperçois que quelque chose ne va pas chez lui (il
n'entendait plus bien, difficultés de compréhension, régression au point de vue langage). Après consultation auprès de plusieurs ORL qui ne trouvent rien comme problème auditif, on me conseille
d'aller chez un neuropédiatre (6 mois d'attente!). Ici après un EEG de 24h, le verdict est tombé : SLK! On va essayer un traitement pour l'épilepsie (Depakine). Il retourne faire un EEG dans un
mois pour voir s'il fonctionne... J'aimerais avoir d' autres témoignages de parents qui ont un enfant atteint de ce syndrome afin de répondre à mes questions ... Pourra-t-il suivre l'enseignement
normal? Est-ce bien vrai qu'à l'adolescence ça part? Si oui, rattrapera-t-il toutes ses capacités intellectuelles?


Merci à vous


Béatrice, la maman d'Emilien

salvaing pierre 09/10/2013 16:52


Je suis le père d'une jeune femme de 31 ans, dont le SLK est apparu vers l'êge 2 ans et demi. Nous avons mis 7 ans (de recherches intenses) avant que la maldie puisse être diagnostiquée.
Conseillés par Catherine Dolto puis par la psychanalyste Caroline Eliacheff, nous avons rencontré le docteur Gisèle GELBERT, neurologue spécialisée en aphasiologie, et menant de pair une activité
théorique et une activité pratique de rééducation aphasiologique. Madame GELBERT (aujourd'hui à la retraite) a formé des orthophonistes pour ce travail spécifique. Ma fille suit donc un
traitement de ce type auprès d'une orthophoniste spécialisée depuis 23 ans, et elle continue à progresser, sans que ses acquis se perdent. Le fait que son syndrome se soit déclaré très tôt, à la
formation du langage chez l'être humain, rend ses effets d'autant plus lourds. Aujourd'hui, elle a acquis une autonomie assez large, bien qu'elle ne puisse mener d'existence pleinement
indépendante, avec un métier. Mais les progrès réalisés sont considérables. Je suis bien entendu disposé à vous fournir d'autres informations.

BLIN MC 22/03/2012 11:34


merci de votre réponse,je transmet le message à mon fils


mc blin

le courtois 20/03/2012 16:21


Bonjour,


 


je suis la grande soeur de Marion qui semble souffrir de cette même géne que votre fils quant à son passé et à son incapacité d'avoir pu faire les études qu'elle souhaitait. Je vous laisse donc
mon numéro: 06 65 27 07 36. N'hésitez pas à prendre contact avec moi.


Lauren

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