AVERTISSEMENT
Je ne suis pas médecin ni neurologue, juste le père d'un enfant atteint par ce syndrôme. Vous allez lire ce que j'ai compris de ce syndrôme, car les explications du corps médical sont souvent techniques. Ce contenu n'engage donc que moi, et je vous invite à valider ces informations auprès d'un expert.
UNE EPILEPSIE
Le SLK fait partie de la grande famille des epilepsies. Comme dans toute grande famille, les genres sont tous différents les uns des autres. Et on connaît surtout la forme la plus courante de l'épilepsie, convulsive. Le SLK est une épilepsie cérébrale infantile bénigne: Cérébrale car aucune manifestation extérieure n'est visible. Infantile car elle touche des enfants, majoritairement masculins, avant leur puberté. Bénigne car elle semble disparaître à la puberté.
Le principe est que les crises (suractivité neuronale, "cours circuit") touchent exclusivement la zone de compréhension du cerveau de l'enfant. Et un enfant qui ne comprend pas est un enfant qui n'apprend pas, donc qui ne parle pas ou plus. Si l'enfant est touché avant de parler ou pendant qu'il débute son apprentissage, il semble absent, ailleurs, se manifeste par des cris ou des sons. Si l'enfant est touché lorsqu'il parle déjà, il "désapprend" le langage. Plus l'enfant est touché tôt, plus il est nécessaire de réagir vite pour enrailler la maladie, car le langage se met en place entre 2 et 6 ans et que tout retard pris est difficile à rattraper. Plus le diagnostic est tardif par rapport au démarrage de la maladie, plus elle a d'impact sur le futur développement de l'enfant et sur sa capacité à récupérer. Le SLK se diagnostic par un Electro-encéphalogramme (EEG).
Pour l'instant, les causes du SLK restent floues. Différentes théories sur ses origines ont cependant été avancées: faiblesse du système immunitaire, existence d'un virus, traumatisme cérébral, choc psychologique, encéphalite inflammatoire...
Le SLK est une maladie rare, et certains cas ne sont pas diagnostiqués comme tels (certains neurologues n'ont pas connaissance de cette pathologie). Il est donc très difficile, voir impossible de savoir ce qu'il advient plus tard des enfants qui traversent cette épreuve, et comment ils se rétablissent. Chaque cas semble être différent et beaucoup de paramètres rentrent en compte. Mais il s'agit tout de même d'un handicap lourd qui heureusement pour les parents est reconnu comme tel par la sécurité sociale, et leur permet de bénéficier d'aides de la part de la "Maison du Handicap" de leur département (ex CDES pour Centre Départemental de l'Education Spéciale). L'enfant peut aussi bénéficier d'une AVS (Aide de Vie Scolaire) dans son école pour continuer à être "socialisé", facteur très important selon moi.