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Ce blog est administré par les parents d'un enfants atteint d'un Syndrome de Landau Kleffner (SLK). Il est donc destiné à être un lieu d'échange sur cette maladie rare et peu documentée. Il vise aussi à vulgariser des notions et des termes souvent difficiles à comprendre pour des non-experts. Les personnes concernées pourront y partager leurs connaissances, leurs expériences, leurs interrogations, et nous l'espérons y trouver de l'aide.

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3 octobre 2006 2 03 /10 /octobre /2006 17:24

Depuis sa création en juillet 2005, ce blog, animé par le père d'un enfant atteint du Syndrôme de Landau Kleffner, a permis de mettre en contact plusieurs familles directement concernées par cette maladie.


Ce point virtuel de rencontre était l'un des objectifs initiaux de ce site, et ces parents peuvent désormais se contacter régulièrement pour partager des avis, échanger leurs expériences, faire part d'observations.


Il ne s'agit pas de communiquer sur le web toutes nos coordonnées, mais une prise de "contact" en bas du blog vous permettra de me joindre pour rentrer en contact avec les uns et les autres.

 

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3 octobre 2006 2 03 /10 /octobre /2006 17:00

Mon enfant a été touché par le syndrome de Landau Kleffner (SLK) à l'âge de 2 ans et 6 mois. Curieusement, les quelques mots de son vocabulaire ont disparu en quelques semaines (merci, essi, si...) pour totalement disparaître. Nous avons donc consulté d'abord des pédiatres, puis des ORL, puis des laboratoires spécialisés dans l'analyse de l'oreille externe, interne et du nerf auditif. Verdict: "cet enfant en normal, tout va bien, c'est un problème psychologique, c'est une crise passagère, une affirmation de soit par rapport à un évènement personnel, naissance du petit frère, déménagement..." Et c'est là que je conseille aux parents de s'écouter et de ne pas s'arrêter aux premiers diagnostics. Si les parents sentent qu'il y a un trouble profond, il faut continuer les investigations. Nous avons donc décidé de consulter un neurologue pour savoir si un problème pouvait se trouver "en central", c'est à dire dans le cerveau.


Huit mois après nos premières inquiètudes, nous avons donc rencontré le Docteur Billiard du Kremlin Bicêtre qui a suspecté puis diagnostiqué un SLK après un éléctro-encéphalogramme (EEG). Rapidement, un traitement a été mis en place, anti-epileptique classique efficace pendant 1 mois, puis rechute constatée sur EEG. Notre enfant est alors entré dans une corticothérapie massive pendant 2 ans et 6 mois, dont les effets secondaires ont été impressionnants, inquiètants à certains moments, mais dont l'effet recherché à été bénéfique: le syndrôme a été maitrisé par le traitement et notre enfant a pu se reconstruire petit à petit.


En parallèle de ce traitement, un suivi orthophonique quotidien a été nécessaire pour éviter qu'il ne sombre dans un "pseudo-autisme". Sachez aussi qu'une AVS (Aide de Vie Scolaire) a été acceptée par le CDES de notre département et qu'elle a été d'une grande aide pour notre enfant et pour sa maîtresse de maternelle.

A partir de 6 ans, notre enfant a pu intégrer l'unité scolaire créée par le Docteur Billiard. Cette unité scolaire intègre chaque année 35 enfants environ, 6 ou 7 par classe, des instituteurs qui s'adaptent au niveau et au handicap des enfants, et toute une équipe médicale de psychologues, orthophonistes, psycho-motriciens...qui fait un travail admirable avec les enfants. Il s'agit malheureusement d'une initiative isolée qui ne fait pas partie d'un programme à plus grande échelle en France.

L'objectif de cette unité était de mettre en place la lecture, l'écriture et le calcul.


A 10 ans, mon enfant a intégré une association hébergée par un établissement de l'éducation nationale. Là encore des classes à faibles effectifs, du soutien orthophonique, une psychologue, et une équipe à l'écoute des enfants et en lien régulier avec les enfants.

Aujourd'hui, mon enfant a 12 ans et commence à être intégrée en douceur et pour certaines matières dans les classes "normales" de l'éducation nationale.

Tout au long du traitement de ce syndrôme et de la reconstruction de notre enfant, nous avons manqué de visibilité sur ses chances de rétablissement. Ce syndrôme hyper rare est fatalement peu documenté. Mais il nous semble que l'expertise de l'hôpital du Kremlin Bicêtre en matière de SLK d'une part, et la compétence de l'unité scolaire du même établissement d'autre part, font que les enfants atteints d'un SLK y trouvent de très bonnes conditions pour se reconstruire. Si un de vos enfants ou l'un de vos proches est confronté à cette maladie, j'accepte volontiers de partager notre expérience.

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Published by hubert - dans Expérience
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25 janvier 2006 3 25 /01 /janvier /2006 16:25

"Je suis une jeune femme de 25 ans ayant eu un SLK en 1986 à l’âge de 6 ans. J’avais une perte importante du langage, puis des rechutes accompagnées de crises d’épilepsie."

 

"Je n’ai pas vécu la maladie de manière douloureuse mais les électro-encéphalogrammes (EEG) et la prise de médicaments sont des contraintes pesantes."

"La difficulté de la maladie est bien sûr de se faire comprendre, par syllabes, sons, signes, avec parfois beaucoup d’énervement."

"Je me sentais rassurée quand mes parents m’expliquaient ma maladie. Consciente de ma différence par rapport aux autres enfants, je ne souhaitais par contre pas en faire état en dehors de la cellule familiale."

"Il est important d’avoir un entourage présent et patient. A l’époque, certains médecins conseillaient à mes parents de me placer dans un institut spécialisé et je ne remercierai jamais assez mes parents de s’être battus. Ainsi, j’ai pu avoir une scolarité normale (redoublement du CP et saut de classe CM1)."

"Vis-à-vis des autres enfants, je n’ai pas le souvenir qu’ils aient pu me faire ressentir  une différence. Pour eux, je n’étais qu’une petite fille qui ne parlait pas beaucoup, voire pas du tout. Je les suivais dans toutes les activités."

"J’ai suivi des séances d’orthophonie  durant trois années, deux jours par semaine. Je prenais ces séances pour un jeu, je m’y sentais importante et responsabilisée."

"J’ai suivi un traitement jusqu’à l’âge de 13 ans, ponctué d’électro-encéphalogrammes de sieste et de nuit. La fin a été une véritable libération."

"A 18 ans, j’ai effectué un ultime EEG pour vérifier la disparition des signes de la maladie. J ’ai passé un Bac scientifique, puis un DUT GEA, et une licence d’acheteur industriel.

Aujourd’hui, je n’ai aucune séquelle."

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