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Ce blog est administré par les parents d'un enfants atteint d'un Syndrome de Landau Kleffner (SLK). Il est donc destiné à être un lieu d'échange sur cette maladie rare et peu documentée. Il vise aussi à vulgariser des notions et des termes souvent difficiles à comprendre pour des non-experts. Les personnes concernées pourront y partager leurs connaissances, leurs expériences, leurs interrogations, et nous l'espérons y trouver de l'aide.

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25 janvier 2006 3 25 /01 /janvier /2006 16:25

"Je suis une jeune femme de 25 ans ayant eu un SLK en 1986 à l’âge de 6 ans. J’avais une perte importante du langage, puis des rechutes accompagnées de crises d’épilepsie."

 

"Je n’ai pas vécu la maladie de manière douloureuse mais les électro-encéphalogrammes (EEG) et la prise de médicaments sont des contraintes pesantes."

"La difficulté de la maladie est bien sûr de se faire comprendre, par syllabes, sons, signes, avec parfois beaucoup d’énervement."

"Je me sentais rassurée quand mes parents m’expliquaient ma maladie. Consciente de ma différence par rapport aux autres enfants, je ne souhaitais par contre pas en faire état en dehors de la cellule familiale."

"Il est important d’avoir un entourage présent et patient. A l’époque, certains médecins conseillaient à mes parents de me placer dans un institut spécialisé et je ne remercierai jamais assez mes parents de s’être battus. Ainsi, j’ai pu avoir une scolarité normale (redoublement du CP et saut de classe CM1)."

"Vis-à-vis des autres enfants, je n’ai pas le souvenir qu’ils aient pu me faire ressentir  une différence. Pour eux, je n’étais qu’une petite fille qui ne parlait pas beaucoup, voire pas du tout. Je les suivais dans toutes les activités."

"J’ai suivi des séances d’orthophonie  durant trois années, deux jours par semaine. Je prenais ces séances pour un jeu, je m’y sentais importante et responsabilisée."

"J’ai suivi un traitement jusqu’à l’âge de 13 ans, ponctué d’électro-encéphalogrammes de sieste et de nuit. La fin a été une véritable libération."

"A 18 ans, j’ai effectué un ultime EEG pour vérifier la disparition des signes de la maladie. J ’ai passé un Bac scientifique, puis un DUT GEA, et une licence d’acheteur industriel.

Aujourd’hui, je n’ai aucune séquelle."

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Published by hubert - dans Expérience
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commentaires

Jean Baptiste BLIN 11/04/2012 17:11


Bonjour, je me présente Jean Baptiste; j'ai eu cette maladie qui a été synonyme de moments durs, mais heureusement pour moi, entre mon père medecin en réanimation et ma mère orthophoniste en
langage des signes, cela m'a redonner espoir pour l'obtention de mes examens (cap,bep,bac pro et permis de conduire). Pour ma part, j'ai des raisons de penser que mes problèmes de santés du
syndrôme de landau kleffner est lié à un traumatisme cranien lors d une chute de vélo. Quelques mois plus tard, les différentes pathologies se manifestaient par une diminution partiel, puis
totale du langage..Aujourd'hui les traitements ne sont plus d'actualité et je suis chef de rang malgré les périodes difficiles et ai 28 ans. Je suis disponible pour vous communiquer davantage mon
parcours a cet email.jbblin10@gmail.com ou au 37 rue du gué d'orient 95470 Saint Witz...

LE COURTOIS 06/10/2010 13:04



Ce mail est assez ancien. je ne sais si vous avez l'occasion de vous reconnecter. néanmoins, je serai très intéressée de prendre contact avec vous. Ma petite soeur est touchée par le SLK, et
semble le vivre assez difficilement. Aussi, j'aurais aimé lui faire part de votre témoignage.


Dans l'attente de vous lire.


 


Lauren



kbeissi 24/11/2006 10:54

Bonjour.
J'ai 1 garçon de 10 ans et demi.Il est atteint du L S K .Il ne parle pas, il dit quelques mots.Je pratique avec lui le langage des signes.Il est dans une école spécialisée des sourds muets.Je m'inquiète beaucoup pour l'avenir de mon fils , car l'école est oraliste et ne sait pas comment procéder avec mon fils du coté moyen de communication.C'est une maladie très mystérieuse, car chaque enfant évolue d'une manière très différente de l'autre.Je suis contente que vous soyez guérie et je vous remercie de votre témoignage qui peut nous donner l'espoir !! Bonne continuation, et bonne chance .

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