"Je suis une jeune femme de 25 ans ayant eu un SLK en 1986 à l’âge de 6 ans. J’avais une perte importante du langage, puis des rechutes accompagnées de crises d’épilepsie."
"Je n’ai pas vécu la maladie de manière douloureuse mais les électro-encéphalogrammes (EEG) et la prise de médicaments sont des contraintes pesantes."
"La difficulté de la maladie est bien sûr de se faire comprendre, par syllabes, sons, signes, avec parfois beaucoup d’énervement."
"Je me sentais rassurée quand mes parents m’expliquaient ma maladie. Consciente de ma différence par rapport aux autres enfants, je ne souhaitais par contre pas en faire état en dehors de la cellule familiale."
"Il est important d’avoir un entourage présent et patient. A l’époque, certains médecins conseillaient à mes parents de me placer dans un institut spécialisé et je ne remercierai jamais assez mes parents de s’être battus. Ainsi, j’ai pu avoir une scolarité normale (redoublement du CP et saut de classe CM1)."
"Vis-à-vis des autres enfants, je n’ai pas le souvenir qu’ils aient pu me faire ressentir une différence. Pour eux, je n’étais qu’une petite fille qui ne parlait pas beaucoup, voire pas du tout. Je les suivais dans toutes les activités."
"J’ai suivi des séances d’orthophonie durant trois années, deux jours par semaine. Je prenais ces séances pour un jeu, je m’y sentais importante et responsabilisée."
"J’ai suivi un traitement jusqu’à l’âge de 13 ans, ponctué d’électro-encéphalogrammes de sieste et de nuit. La fin a été une véritable libération."
"A 18 ans, j’ai effectué un ultime EEG pour vérifier la disparition des signes de
Aujourd’hui, je n’ai aucune séquelle."
