Bonjour,

Ce blog est administré par les parents d'un enfants atteint d'un Syndrome de Landau Kleffner (SLK). Il est donc destiné à être un lieu d'échange sur cette maladie rare et peu documentée. Il vise aussi à vulgariser des notions et des termes souvent difficiles à comprendre pour des non-experts. Les personnes concernées pourront y partager leurs connaissances, leurs expériences, leurs interrogations, et nous l'espérons y trouver de l'aide.

Mardi 3 octobre 2 03 /10 /Oct 17:24

Depuis sa création en juillet 2005, ce blog, animé par le père d'un enfant atteint du Syndrôme de Landau Kleffner, a permis de mettre en contact plusieurs familles directement concernées par cette maladie.


Ce point virtuel de rencontre était l'un des objectifs initiaux de ce site, et ces parents peuvent désormais se contacter régulièrement pour partager des avis, échanger leurs expériences, faire part d'observations.


Il ne s'agit pas de communiquer sur le web toutes nos coordonnées, mais une prise de "contact" en bas du blog vous permettra de me joindre pour rentrer en contact avec les uns et les autres.

 

Par hubert - Publié dans : Expérience
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Mardi 3 octobre 2 03 /10 /Oct 17:02

AVERTISSEMENT

Je ne suis pas médecin ni neurologue, juste le père d'un enfant atteint par ce syndrôme. Vous allez lire ce que j'ai compris de ce syndrôme, car les explications du corps médical sont souvent techniques. Ce contenu n'engage donc que moi, et je vous invite à valider ces informations auprès d'un expert.


UNE EPILEPSIE

Le SLK fait partie de la grande famille des epilepsies. Comme dans toute grande famille, les genres sont tous différents les uns des autres. Et on connaît surtout la forme la plus courante de l'épilepsie, convulsive. Le SLK est une épilepsie cérébrale infantile bénigne: Cérébrale car aucune manifestation extérieure n'est visible. Infantile car elle touche des enfants, majoritairement masculins, avant leur puberté. Bénigne car elle semble disparaître à la puberté.


Le principe est que les crises (suractivité neuronale, "cours circuit") touchent exclusivement la zone de compréhension du cerveau de l'enfant. Et un enfant qui ne comprend pas est un enfant qui n'apprend pas, donc qui ne parle pas ou plus. Si l'enfant est touché avant de parler ou pendant qu'il débute son apprentissage, il semble absent, ailleurs, se manifeste par des cris ou des sons. Si l'enfant est touché lorsqu'il parle déjà, il "désapprend" le langage. Plus l'enfant est touché tôt, plus il est nécessaire de réagir vite pour enrailler la maladie, car le langage se met en place entre 2 et 6 ans et que tout retard pris est difficile à rattraper. Plus le diagnostic est tardif par rapport au démarrage de la maladie, plus elle a d'impact sur le futur développement de l'enfant et sur sa capacité à récupérer. Le SLK se diagnostic par un Electro-encéphalogramme (EEG).


Pour l'instant, les causes du SLK restent floues. Différentes théories sur ses origines ont cependant été avancées: faiblesse du système immunitaire, existence d'un virus, traumatisme cérébral, choc psychologique, encéphalite inflammatoire...


Le SLK est une maladie rare, et certains cas ne sont pas diagnostiqués comme tels (certains neurologues n'ont pas connaissance de cette pathologie). Il est donc très difficile, voir impossible de savoir ce qu'il advient plus tard des enfants qui traversent cette épreuve, et comment ils se rétablissent. Chaque cas semble être différent et beaucoup de paramètres rentrent en compte. Mais il s'agit tout de même d'un handicap lourd qui heureusement pour les parents est reconnu comme tel par la sécurité sociale, et leur permet de bénéficier d'aides de la part de la "Maison du Handicap" de leur département (ex CDES pour Centre Départemental de l'Education Spéciale). L'enfant peut aussi bénéficier d'une AVS (Aide de Vie Scolaire) dans son école pour continuer à être "socialisé", facteur très important selon moi.

 
Par hubert - Publié dans : Définition
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Mardi 3 octobre 2 03 /10 /Oct 17:00

Mon enfant a été touché par le syndrome de Landau Kleffner (SLK) à l'âge de 2 ans et 6 mois. Curieusement, les quelques mots de son vocabulaire ont disparu en quelques semaines (merci, essi, si...) pour totalement disparaître. Nous avons donc consulté d'abord des pédiatres, puis des ORL, puis des laboratoires spécialisés dans l'analyse de l'oreille externe, interne et du nerf auditif. Verdict: "cet enfant en normal, tout va bien, c'est un problème psychologique, c'est une crise passagère, une affirmation de soit par rapport à un évènement personnel, naissance du petit frère, déménagement..." Et c'est là que je conseille aux parents de s'écouter et de ne pas s'arrêter aux premiers diagnostics. Si les parents sentent qu'il y a un trouble profond, il faut continuer les investigations. Nous avons donc décidé de consulter un neurologue pour savoir si un problème pouvait se trouver "en central", c'est à dire dans le cerveau.


Huit mois après nos premières inquiètudes, nous avons donc rencontré le Docteur Billiard du Kremlin Bicêtre qui a suspecté puis diagnostiqué un SLK après un éléctro-encéphalogramme (EEG). Rapidement, un traitement a été mis en place, anti-epileptique classique efficace pendant 1 mois, puis rechute constatée sur EEG. Notre enfant est alors entré dans une corticothérapie massive pendant 2 ans et 6 mois, dont les effets secondaires ont été impressionnants, inquiètants à certains moments, mais dont l'effet recherché à été bénéfique: le syndrôme a été maitrisé par le traitement et notre enfant a pu se reconstruire petit à petit.


En parallèle de ce traitement, un suivi orthophonique quotidien a été nécessaire pour éviter qu'il ne sombre dans un "pseudo-autisme". Sachez aussi qu'une AVS (Aide de Vie Scolaire) a été acceptée par le CDES de notre département et qu'elle a été d'une grande aide pour notre enfant et pour sa maîtresse de maternelle.

A partir de 6 ans, notre enfant a pu intégrer l'unité scolaire créée par le Docteur Billiard. Cette unité scolaire intègre chaque année 35 enfants environ, 6 ou 7 par classe, des instituteurs qui s'adaptent au niveau et au handicap des enfants, et toute une équipe médicale de psychologues, orthophonistes, psycho-motriciens...qui fait un travail admirable avec les enfants. Il s'agit malheureusement d'une initiative isolée qui ne fait pas partie d'un programme à plus grande échelle en France.

L'objectif de cette unité était de mettre en place la lecture, l'écriture et le calcul.


A 10 ans, mon enfant a intégré une association hébergée par un établissement de l'éducation nationale. Là encore des classes à faibles effectifs, du soutien orthophonique, une psychologue, et une équipe à l'écoute des enfants et en lien régulier avec les enfants.

Aujourd'hui, mon enfant a 12 ans et commence à être intégrée en douceur et pour certaines matières dans les classes "normales" de l'éducation nationale.

Tout au long du traitement de ce syndrôme et de la reconstruction de notre enfant, nous avons manqué de visibilité sur ses chances de rétablissement. Ce syndrôme hyper rare est fatalement peu documenté. Mais il nous semble que l'expertise de l'hôpital du Kremlin Bicêtre en matière de SLK d'une part, et la compétence de l'unité scolaire du même établissement d'autre part, font que les enfants atteints d'un SLK y trouvent de très bonnes conditions pour se reconstruire. Si un de vos enfants ou l'un de vos proches est confronté à cette maladie, j'accepte volontiers de partager notre expérience.

Par hubert - Publié dans : Expérience
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Mercredi 25 janvier 3 25 /01 /Jan 16:25

"Je suis une jeune femme de 25 ans ayant eu un SLK en 1986 à l’âge de 6 ans. J’avais une perte importante du langage, puis des rechutes accompagnées de crises d’épilepsie."

 

"Je n’ai pas vécu la maladie de manière douloureuse mais les électro-encéphalogrammes (EEG) et la prise de médicaments sont des contraintes pesantes."

"La difficulté de la maladie est bien sûr de se faire comprendre, par syllabes, sons, signes, avec parfois beaucoup d’énervement."

"Je me sentais rassurée quand mes parents m’expliquaient ma maladie. Consciente de ma différence par rapport aux autres enfants, je ne souhaitais par contre pas en faire état en dehors de la cellule familiale."

"Il est important d’avoir un entourage présent et patient. A l’époque, certains médecins conseillaient à mes parents de me placer dans un institut spécialisé et je ne remercierai jamais assez mes parents de s’être battus. Ainsi, j’ai pu avoir une scolarité normale (redoublement du CP et saut de classe CM1)."

"Vis-à-vis des autres enfants, je n’ai pas le souvenir qu’ils aient pu me faire ressentir  une différence. Pour eux, je n’étais qu’une petite fille qui ne parlait pas beaucoup, voire pas du tout. Je les suivais dans toutes les activités."

"J’ai suivi des séances d’orthophonie  durant trois années, deux jours par semaine. Je prenais ces séances pour un jeu, je m’y sentais importante et responsabilisée."

"J’ai suivi un traitement jusqu’à l’âge de 13 ans, ponctué d’électro-encéphalogrammes de sieste et de nuit. La fin a été une véritable libération."

"A 18 ans, j’ai effectué un ultime EEG pour vérifier la disparition des signes de la maladie. J ’ai passé un Bac scientifique, puis un DUT GEA, et une licence d’acheteur industriel.

Aujourd’hui, je n’ai aucune séquelle."

Par hubert - Publié dans : Expérience
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Jeudi 29 décembre 4 29 /12 /Déc 16:11

Ce lexique regroupe les termes médicaux les plus techniques auxquels nous avons été confrontés. Même si certains peuvent avoir une portée plus large, nous les expliquons ici dans le stricte cadre du SLK.

Syndrome:

C'est un ensemble de signes caractèristiques d'une maladie.

Syndrome de Landau Kleffner (SLK):

Du nom des deux docteurs qui ont identifié cette maladie. Lire l'article "qu'est-ce que le SLK?" et suivre les différents liens proposés sur ce blog. 

Pathologie:

C'est l'ensemble des signes par lesquels une maladie se manifeste (pathologie mentale, pathologie cardiaque...)

EEG - Electro-encéphalogramme:

Permet de diagnostiquer certaines affections (épilepsie, tumeurs, hémorragies...). Des électrodes sont placées à la surface du crâne et enregistrent l'activité du cerveau. Totalement indolore. Cet enregistrement est optimum pendant le sommeil du sujet. Dans le cas de notre enfant, il a effectué des EEG de sieste (au sein de l'hôpital pendant 2 heures mais 20 minutes d'enregistrement suffisent) ou des EEG de nuit (un équipement portatif permet le maintien des électrodes sur le crâne pendant 24 heures).

Symptômes:

Ce sont les signes, les manifestations de la maladie. Dans le cas du SLK, il s'agit d'une perte progressive du langage, d'absences, d'expressions par gestes.

Maladie neurologique:

Affection due à un disfonctionnement des neurones ou du réseau de neurones dans le cerveau.

Epilepsie:

Maladie caractèrisée par la survenue plus ou moins fréquente de crises convulsives, ou de troubles sensoriels, sensitifs ou psychiques. Le SLK fait partie de la grande famille des épilepsies, mais se distingue de l'épilepsie la plus connue par l'absence de convulsions et de pertes de connaissance. Les crises sont invisibles et se manifestent surtout pendant le sommeil, d'où la nécessité que l'enfant s'endorme pour les enregistements EEG.

Aphasie:

Perte progressive ou brutale de la parole consécutive à une lésion cérébrale.

Aphasie épileptique:

Puisque le SLK est une forme d'épilepsie, la suractivité neuronale des "crises" parasite la zone du cerveau qui sert à la compréhension du langage. De fait, l'usage de la parole disparaît progressivement car un enfant en pleine construction du langage ne distingue plus les sons pour les reproduire.

Dysphasie:

Trouble lié à la communication verbale. C'est un des symptômes du SLK. Il semble que les troubles soient très différents selon l'âge des enfants atteints, la rapidité du diagnostic, l'efficacité du traitement, la qualité de la rééducation orthophonique, sa quantité, la réaction de l'enfant ...

Agnosie auditive:

Trouble de la reconnaissance des sons à cause d'une perturbation ou d'un dysfonctionnement des fonctions cérébrales. C'est une cause de l'aphasie définie plus haut.

Anomalies paroxystiques:

C'est un terme utilisé dans la lecture du tracé de l'EEG. C'est la période pendant laquelle les symptômes de la maladie se manifestent. On voit apparaître sur le tracé de l'EEG de grands pics.

 POCS - Pointes ondes continues dans le sommeil:

POCS est synonyme de Syndrôme de Landau Kleffner. Nous vous conseillons de suivre le lien "POCS" sur ce blog.

Subintrant:

Se dit de l'accès d'un mal périodique (les crises par exemple) qui survient avant que le précédent ne soit terminé.

Thérapie / thérapeutique:

C'est le traitement et la guérison d'une maladie. Dans le cas du SLK, c'est à la fois le traitement aux corticoïdes, et les séances d'orthophonie.

Corticoïdes / hydrocortisone:

Les corticoïdes ont une multitude d'applications pour des affections sans rapport aucun. Dans notre cas, l'hydrocortisone a été la plus efficace pour "nettoyer" l'EEG et contenir la maladie après deux anti-épileptiques dits "classiques". Les effets secondaires sont nombreux: arrêt de la croissance pendant le traitement, prise de poids (régime sans sel et pauvre en sucre impératif), déminéralisation osseuse (à contrôler), risques de cataracte à long terme, hypertension.

Corticothérapie:

Traitement à base de corticoïdes.

Cushingoïde:

Cushing était l'un des pionniers de la neurochirurgie. L'état cushingoïde décrit l'aspect bouffi, voire gonflé des malades qui prennent des corticoïdes.

Orthophonie:

Correction des troubles du langage. On parle de rééducation orthophonique.

Par hubert - Publié dans : Définition
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