Depuis sa création en juillet 2005, ce blog, animé par le père d'un enfant atteint du Syndrôme de Landau Kleffner, a permis de mettre en contact plusieurs familles directement concernées par cette maladie.

Ce point virtuel de rencontre était l'un des objectifs initiaux de ce site, et ces parents peuvent désormais se contacter régulièrement pour partager des avis, échanger leurs expériences, faire part d'observations.

Il ne s'agit pas de communiquer sur le web toutes nos coordonnées, mais une prise de "contact" en bas du blog vous permettra de me joindre pour rentrer en contact avec les uns et les autres.

Mon enfant a été touché par le syndrome de Landau Kleffner (SLK) à l'âge de 2 ans et 6 mois. Curieusement, les quelques mots de son vocabulaire ont disparu en quelques semaines (merci, essi, si...) pour totalement disparaître. Nous avons donc consulté d'abord des pédiatres, puis des ORL, puis des laboratoires spécialisés dans l'analyse de l'oreille externe, interne et du nerf auditif. Verdict: "cet enfant en normal, tout va bien, c'est un problème psychologique, c'est une crise passagère, une affirmation de soit par rapport à un évènement personnel, naissance du petit frère, déménagement..." Et c'est là que je conseille aux parents de s'écouter et de ne pas s'arrêter aux premiers diagnostics. Si les parents sentent qu'il y a un trouble profond, il faut continuer les investigations. Nous avons donc décidé de consulter un neurologue pour savoir si un problème pouvait se trouver "en central", c'est à dire dans le cerveau.

Huit mois après nos premières inquiètudes, nous avons donc rencontré le Docteur Billiard du Kremlin Bicêtre qui a suspecté puis diagnostiqué un SLK après un éléctro-encéphalogramme (EEG). Rapidement, un traitement a été mis en place, anti-epileptique classique efficace pendant 1 mois, puis rechute constatée sur EEG. Notre enfant est alors entré dans une corticothérapie massive pendant 2 ans et 6 mois, dont les effets secondaires ont été impressionnants, inquiètants à certains moments, mais dont l'effet recherché à été bénéfique: le syndrôme a été maitrisé par le traitement et notre enfant a pu se reconstruire petit à petit.

En parallèle de ce traitement, un suivi orthophonique quotidien a été nécessaire pour éviter qu'il ne sombre dans un "pseudo-autisme". Sachez aussi qu'une AVS (Aide de Vie Scolaire) a été acceptée par le CDES de notre département et qu'elle a été d'une grande aide pour notre enfant et pour sa maîtresse de maternelle.

A partir de 6 ans, notre enfant a pu intégrer l'unité scolaire créée par le Docteur Billiard. Cette unité scolaire intègre chaque année 35 enfants environ, 6 ou 7 par classe, des instituteurs qui s'adaptent au niveau et au handicap des enfants, et toute une équipe médicale de psychologues, orthophonistes, psycho-motriciens...qui fait un travail admirable avec les enfants. Il s'agit malheureusement d'une initiative isolée qui ne fait pas partie d'un programme à plus grande échelle en France.

L'objectif de cette unité était de mettre en place la lecture, l'écriture et le calcul.

A 10 ans, mon enfant a intégré une association hébergée par un établissement de l'éducation nationale. Là encore des classes à faibles effectifs, du soutien orthophonique, une psychologue, et une équipe à l'écoute des enfants et en lien régulier avec les enfants.

Aujourd'hui, mon enfant a 12 ans et commence à être intégrée en douceur et pour certaines matières dans les classes "normales" de l'éducation nationale.

Tout au long du traitement de ce syndrôme et de la reconstruction de notre enfant, nous avons manqué de visibilité sur ses chances de rétablissement. Ce syndrôme hyper rare est fatalement peu documenté. Mais il nous semble que l'expertise de l'hôpital du Kremlin Bicêtre en matière de SLK d'une part, et la compétence de l'unité scolaire du même établissement d'autre part, font que les enfants atteints d'un SLK y trouvent de très bonnes conditions pour se reconstruire. Si un de vos enfants ou l'un de vos proches est confronté à cette maladie, j'accepte volontiers de partager notre expérience.

Ce lexique regroupe les termes médicaux les plus techniques auxquels nous avons été confrontés. Même si certains peuvent avoir une portée plus large, nous les expliquons ici dans le stricte cadre du SLK.

Syndrome:

C'est un ensemble de signes caractèristiques d'une maladie.

Syndrome de Landau Kleffner (SLK):

Du nom des deux docteurs qui ont identifié cette maladie. Lire l'article "qu'est-ce que le SLK?" et suivre les différents liens proposés sur ce blog. 

Pathologie:

C'est l'ensemble des signes par lesquels une maladie se manifeste (pathologie mentale, pathologie cardiaque...)

EEG - Electro-encéphalogramme:

Permet de diagnostiquer certaines affections (épilepsie, tumeurs, hémorragies...). Des électrodes sont placées à la surface du crâne et enregistrent l'activité du cerveau. Totalement indolore. Cet enregistrement est optimum pendant le sommeil du sujet. Dans le cas de notre enfant, il a effectué des EEG de sieste (au sein de l'hôpital pendant 2 heures mais 20 minutes d'enregistrement suffisent) ou des EEG de nuit (un équipement portatif permet le maintien des électrodes sur le crâne pendant 24 heures).

Symptômes:

Ce sont les signes, les manifestations de la maladie. Dans le cas du SLK, il s'agit d'une perte progressive du langage, d'absences, d'expressions par gestes.

Maladie neurologique:

Affection due à un disfonctionnement des neurones ou du réseau de neurones dans le cerveau.

Epilepsie:

Maladie caractèrisée par la survenue plus ou moins fréquente de crises convulsives, ou de troubles sensoriels, sensitifs ou psychiques. Le SLK fait partie de la grande famille des épilepsies, mais se distingue de l'épilepsie la plus connue par l'absence de convulsions et de pertes de connaissance. Les crises sont invisibles et se manifestent surtout pendant le sommeil, d'où la nécessité que l'enfant s'endorme pour les enregistements EEG.

Aphasie:

Perte progressive ou brutale de la parole consécutive à une lésion cérébrale.

Aphasie épileptique:

Puisque le SLK est une forme d'épilepsie, la suractivité neuronale des "crises" parasite la zone du cerveau qui sert à la compréhension du langage. De fait, l'usage de la parole disparaît progressivement car un enfant en pleine construction du langage ne distingue plus les sons pour les reproduire.

Dysphasie:

Trouble lié à la communication verbale. C'est un des symptômes du SLK. Il semble que les troubles soient très différents selon l'âge des enfants atteints, la rapidité du diagnostic, l'efficacité du traitement, la qualité de la rééducation orthophonique, sa quantité, la réaction de l'enfant ...

Agnosie auditive:

Trouble de la reconnaissance des sons à cause d'une perturbation ou d'un dysfonctionnement des fonctions cérébrales. C'est une cause de l'aphasie définie plus haut.

Anomalies paroxystiques:

C'est un terme utilisé dans la lecture du tracé de l'EEG. C'est la période pendant laquelle les symptômes de la maladie se manifestent. On voit apparaître sur le tracé de l'EEG de grands pics.

 POCS - Pointes ondes continues dans le sommeil:

POCS est synonyme de Syndrôme de Landau Kleffner. Nous vous conseillons de suivre le lien "POCS" sur ce blog.

Subintrant:

Se dit de l'accès d'un mal périodique (les crises par exemple) qui survient avant que le précédent ne soit terminé.

Thérapie / thérapeutique:

C'est le traitement et la guérison d'une maladie. Dans le cas du SLK, c'est à la fois le traitement aux corticoïdes, et les séances d'orthophonie.

Corticoïdes / hydrocortisone:

Les corticoïdes ont une multitude d'applications pour des affections sans rapport aucun. Dans notre cas, l'hydrocortisone a été la plus efficace pour "nettoyer" l'EEG et contenir la maladie après deux anti-épileptiques dits "classiques". Les effets secondaires sont nombreux: arrêt de la croissance pendant le traitement, prise de poids (régime sans sel et pauvre en sucre impératif), déminéralisation osseuse (à contrôler), risques de cataracte à long terme, hypertension.

Corticothérapie:

Traitement à base de corticoïdes.

Cushingoïde:

Cushing était l'un des pionniers de la neurochirurgie. L'état cushingoïde décrit l'aspect bouffi, voire gonflé des malades qui prennent des corticoïdes.

Orthophonie:

Correction des troubles du langage. On parle de rééducation orthophonique.